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    图片故事|世界自闭症关注日将至:多一份关注,多一份希望

    4月2日是世界自闭症关注日,愿我们对这一人群的关爱,充满每一天。

    《中国经济周刊》记者 肖翊 |北京摄影报道

    北京冬残奥会闭幕式开始后,很多孤独症孩子家长的朋友圈被一个消息刷屏了——两个孤独症孩子的画出现在冬残奥会闭幕式上。

    消息传来,不少人盯着电视机屏幕,“满世界”找画:两只小鸟在花间起舞;一朵朵白色小花在枝头盛开。

    47 自闭症孩子小泽的《起舞》和可奕的《缤纷》出现在北京冬残奥会闭幕式的舞台上 新华社

    自闭症孩子小泽的《起舞》和可奕的《缤纷》出现在北京冬残奥会闭幕式的舞台上 新华社

    开幕式进行到23分钟时,残障艺术家和孩子们唱响《你鼓舞了我》(You Raise Me Up)这首经典歌曲,“鸟巢”地屏上出现一架老式唱片机,唱针随着音乐划出不同画面,展现残疾人家庭的美好生活。随着画面不断变化,自闭症孩子小泽的《起舞》和可奕的《缤纷》出现在鸟巢地屏上。

    4月2日是世界自闭症关注日,愿我们对这一人群的关爱,充满每一天。

     

    蹲守在电视前的可奕爸爸,手都有点抖,眼泪夺眶而出。可奕妈妈也哭了,整整一夜都沉浸在幸福里。

    2005年出生的可奕,是双胞胎中的妹妹,姐妹二人均为重度孤独症。《缤纷》这幅作品是她在16岁时创作的,当时她画画已有9年。

    可奕和双胞胎姐姐在7岁多时还不能握笔,涂色时也不是拿笔“涂抹”,而是靠笔头点触来堆积色彩,就是用这样点触式的绘画方式,完成了这幅作品。

    可奕妈妈说:“没有想到像我们这么重度孤独症的孩子,她也有发光甚至是光芒四射的时刻,点亮了千万残障家庭的希望。”

    49可奕的作品《缤纷》

    可奕的作品《缤纷》

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    刚开始学画画的可奕,从不会拿笔到能拿起笔,都是以“年”为单位来计算的。

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    北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心(下称“金羽翼”)创始人张军茹正在看可奕画画。3月7日,张军茹收到消息,要推荐孩子们的作品上冬残奥会闭幕式,这令她十分激动。

    据介绍,金羽翼采用极低收费的形式,减轻家庭负担,让更多残障儿童享受艺术带来的快乐和自信,而经费不足的部分通过整合社会资源以及开发衍生品来筹集。衍生品收入的20%返还给残障儿童家庭,80%用于艺术康复教学和可持续发展。截至目前,共返还残障儿童家庭超过100万元。

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    可奕上职高后,家人加强了对她生活自理能力的训练,她现在跟着苏阿姨学做饭,不但能做给自己吃,还可以照顾家人。前几天苏阿姨的手摔了,可奕就给她做了西红柿鸡蛋面。

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    苏阿姨是陪伴了可奕10年的贴身阿姨。10年陪伴,可奕每一天、每一次有那么一丁点进步,都能给苏阿姨坚持下去的信心。“我今天多做一点,没准就能改变孩子一些,将来她的生活质量就会好一点。”苏阿姨说。

     

    冬残奥会闭幕式当天,在可奕父母为孩子的作品骄傲自豪时,在另一个家庭,伴随惊喜而来的幸福、辛酸、满足、感恩、自豪、委屈等复杂情绪也交织涌上小泽父母的心头。

    小泽,21岁自闭症男孩,2018年开始学习绘画。2019年4月,他考入北京经济管理学院,学习玉器设计与工艺专业。

    上学时,小泽曾因为孤独症的一些表现被同学边缘化,几度遭家长投诉差点退学。很长一段时间,他没有朋友,压力很大,也不快乐,妈妈每天被惶恐焦虑支配着。

    有一次开家长会,小泽妈妈终于忍不住哭了,跟其他家长坦承了小泽的情况,希望家长们能支持小泽。经过那次真心话,大部分家长开始理解并接受小泽,可小泽一旦升年级或者换班主任,相同的问题又会出现,不断重复。

    现在,小泽在读大三,今年就要毕业了。

    50 小泽的作品《起舞》

    小泽的作品《起舞》

    50-1 采访中,小泽主动向记者讲解他的画。

    采访中,小泽主动向记者讲解他的画。

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    小泽今年就要毕业了,但对小泽来说,很可能面临着毕业就要失业的问题。小泽妈妈现在很苦恼,如果不接触人,他的能力会倒退,特别担心这些年的努力会白费。有些企业设有融合岗位,但没有就业支持,要适应也很难。她希望,在北京的企业或个人能给小泽这样的孩子提供融入社会的机会。

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    走在路上,小泽会让妈妈走在里侧,去哪里都是小泽骑着电动车驮着妈妈。“坐在车后座上,看着他魁梧的背影。虽然他不能考上清华北大,但是他可以在身边温暖地照顾我,我的后半生应该会很幸福。”小泽妈妈说。

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    小泽妈妈说,小时候训练他削水果,割破了好几次手,流血时,父母的心真的在滴血。“但是我们不会一直陪在他的身边,他需要学会独立生存。”

    (本文刊发于《中国经济周刊》2022年第6期)


    2022年第6期《中国经济周刊》封面

    2022年第6期《中国经济周刊》封面

     

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